Vad är en evidenslista?

En del av att ge signaler om trygghet till hjärnan för att på sikt minska symtomen handlar om att lita på att det inte är något strukturellt eller fysiskt problem i kroppen. Det gäller både vid ME/CFS, fibromyalgi, kronisk smärta och postcovid. Ett sätt att ta ställning till huruvida det är kopplat till fysiologiska orsaker är givetvis att utreda detta via sjukvården. Ett annat är att skapa en så kallad evidenslista. 

En evidenslista handlar om precis som det låter - att skapa en lista med bevis. Det kan hjälpa att hålla huvudet över vattenytan då vägen tillbaka för de flesta är långtifrån en stadig och spikrak väg. Det är naturligt att tvivel och rädsla dyker upp längs vägen. Det enklaste sättet att skapa en evidenslista är att helt enkelt skriva ner vad du kan göra när du har bra dagar. Exempelvis sitta upp, gå en kort promenad, åka buss, prata med någon, vara på jobbet, etc. Tanken är att du kan titta på din evidenslista under sämre dagar som en påminnelse om vad din kropp faktiskt är kapabel till.  

Andra saker som kan inkluderas i en sådan lista är när symtomen blir värre, perioder när symtomen försvinner, när symtomen förändras och kanske tidigare perioder när du varit symtomfri längre perioder. Den kan du ha med dig och fylla på över en längre tid. Tanken är att bygga bevis för sig själv för att symtomen troligtvis är kopplade till hjärnans varningssystem, snarare än strukturella fysiska problem. Jag kände det genuint som att min kropp och hjärna var trasig en period, och det tog både tid och ansträngning att vända den uppfattningen om mig själv. 

Frågor till en evidenslista

Här är punkter som skulle kunna antyda att det handlar om symtom kopplade till hjärnan:

• De förändras i specifika situationer (ett eget exempel var att jag blev sängliggande precis inför ett julfirande trots att jag var någorlunda symtomfri innan dess). Det är vanligt att symtomen ökar påtagligt vid stressfyllda händelser eller känslomässigt påfrestande händelser. Symtomen kan också uppstå efter stressfyllda händelser, inte nödvändigtvis precis när händelsen uppstår. 
• De försvinner eller minskar påtagligt i specifika situationer (exempelvis när du lyssnar på musik, gör något trevligt, går en liten promenad, etc.). Har du en bruten arm så kommer smärtan troligtvis inte försvinna under två dagar för att sedan komma tillbaka.
• De förändras i uttryck (exempelvis att smärtupplevelsen förflyttas till olika delar av kroppen)
• PEM är väldigt oförutsägbart. Ibland leder relativt lätta aktiviteter till PEM, ibland leder aktiviteter som "borde" ge PEM inte till just det. Håll utkik på om mönstret är väldigt oförutsägbart. 

Läs på - du kan behöva det

Andra sätt att bygga upp en tilltro till att kroppen inte är trasig eller defekt är att läsa på så mycket som möjligt om mindbody-perspektivet i form av böcker, youtube eller andra hemsidor. Vägen tillbaka är krokig och det ingår som en naturlig del att uppleva bakslag med tillhörande rädsla och tvivel. I dessa stunder kan det vara extra viktigt att ha något att hålla fast vid, som en evidenslista eller andra källor som påminnare om att vi är trygga och symtomen inte är tecken på en allvarlig sjukdom.