När kroppen fastnar - 

om postcovid, ME/CFS och vägen tillbaka

Om du vill läsa hur postcovid kan upplevas ur ett personligt perspektiv, har jag skrivit ett eget blogginlägg om min resa med postcovid – om hur symtomen började, förändrade mitt liv och hur jag gradvis började hitta en väg tillbaka.

Hur kan man fortfarande vara sjuk – när alla tester är normala?

Det är inte ovanligt att de som har drabbats av postcovid, ME/CFS, långvarig smärta, fibromyalgi eller IBS har genomgått en rad medicinska tester och träffat ett antal specialister, utan att ha fått ett tydligt svar på vad som orsakar de symptom som kan begränsa livet avsevärt. 

När alla tester visar sig normala, är det inte en ovanlig upplevelse att lägga märke till läkarens lite frågande blick, är symptomen som jag beskriver riktiga? Jag skriver här om flertal diagnoser, för de kan ha överlappande symptom och jag tror själv att de i vissa fall kan ha liknande orsaksmekanismer.

Vad vet vi idag om postcovid?

Postcovid är fortfarande ett nytt tillstånd och forskning tar tid. Idag finns flera hypoteser om vad som ligger bakom: mikroblodproppar, virusreservoarer, inflammation i hjärnan, dysfunktion i vagusnerven och förändringar i tarmfloran – bland annat.

Många blir bättre inom ett par månader, men en del fortsätter leva med svåra symtom långt efter att infektionen klingat av. Många beskriver ett tillstånd som påminner starkt om ME/CFS: djup trötthet, överkänslighet för stimuli, försämring efter aktivitet (PEM), hjärndimma, hjärtklappning och andningsbesvär.

En annan förståelse – mindbodyperspektivet

Det finns också ett annat sätt att förstå dessa tillstånd: att symptomen inte bara är ett tecken på skada, utan på dysreglering. En form av feltolkning från hjärnan och nervsystemet – där kroppen hålls kvar i ett tillstånd av skydd och försvar, trots att det inte längre finns ett hot.

Det här är inte detsamma som att symptomen är inbillade. Tvärtom – de är verkliga och ofta mycket påtagliga. Tanken är alltså att hjärnan som respons på upplevt hot ger symptom i form av stark trötthet, hjärndimma, yrsel, smärta, magbesvär och kognitiva svårigheter. Symptomen är högst påtagliga, men orsaken till symptomen antas vara en skyddsmekanism från nervsystemet. 

Hur symptomen fastnar – den onda spiralen

Här är ett exempel på hur det kan utveckla sig: Vi börjar känna märkliga symptom efter en infektion. Vi blir oroliga – kanske söker vi vård, kanske googlar vi och läser om möjliga sjukdomar. Vi börjar undvika viss aktivitet, oroar oss för att det ska bli värre. Kroppen behöver ju vila. Samtidigt får vi en ökad vaksamhet på hot – på inre symptom såväl som yttre faktorer. Med tiden leder detta till ytterligare symptom, som förstärker upplevelsen av att särskilda aktiviteter utlöser förvärring i symptom. 

Med tiden förstärks den här kopplingen. Hjärnan har lärt sig: när vi anstränger oss mentalt eller fyrsiskt, då kommer symptom. Det sker ofta omedvetet, men mekanismerna är välkända från både stressfysiologi och smärtforskning. 

Med tiden växer också en övertygelse fram av att vi har drabbats av en svår och obotlig sjukdom. Dels baserat på hur vår kropp reagerar, men också information som vi hittar om exempelvis postcovid eller ME/CFS. För att inte tala om alla försök vi gjort i syfte att må bättre och få livet tillbaka.

Sammanfattningsvis kan man säga att hjärnan tolkar vissa situationer – som fysisk ansträngning eller starka känslor – som potentiellt farliga. Den försöker då skydda oss genom att skapa symptom. När vi upplever symptomen blir vi ofta rädda, och den rädslan förstärker signalen om att något är fel. Det blir en ond cirkel: hot → symptom → rädsla → mer symptom.

Med tiden kan detta skapa en nedåtgående spiral, där allt fler saker börjar kännas överväldigande. Till slut kan även små vardagliga aktiviteter, som att plocka ur diskmaskinen, upplevas som för mycket – och kroppen reagerar som om den måste stänga ner. Det är inte inbillning – det är nervsystemet som fastnat i ett överbeskyddande läge.

Till detta hör också tanken att hotet inte behöver vara specifikt, så när hjärnan i allmänhet upplever ett hot så kan den ge symptom. Exempelvis har man sett att människor med fibromyalgi i mycket högre utsträckning har upplevt trauma jämfört med befolkningen i stort. Trauma kan påverka vårt stressystem och känslighet för hot. 

Det finns också många som anekdotiskt beskriver en bättring i symptom när de arbetat med att tillåta känslor att upplevas fullt ut, som de tidigare undvikit (ofta omedvetet). Hjärnan har tidigare tolkat vissa känslor (exempelivs ilska) som ett tecken på fara och gett symptom som en skyddsmekanism.

Med det sagt är det här synsättet inte för alla. En del har strukturella problem (exempelvis med lungfunktion) eller andra underliggande sjukdomar som uppstått i samband med insjuknande. Det här är en inbjudan att utforska kopplingen mellan hjärna, nervsystem och fysiska symptom. 

Vad är brain retraining?

Utifrån detta synsätt har det vuxit fram metoder som kallas brain retraining, limbic system retraining, pain reprocessing therapy och liknande. De bygger på neuroplasticitet – hjärnans förmåga att förändras genom nya erfarenheter.

I praktiken handlar det om att gradvis träna hjärnan att tolka om signaler från kroppen – från hot till trygghet. Du övar på att vara närvarande i kroppsliga upplevelser utan att automatiskt reagera med rädsla eller undvikande. Med tiden kan hjärnan lära sig att dessa situationer inte är farliga – och då minskar behovet av att signalera med symptom. För vissa sker det gradvis, medan andra beskriver mer påtagliga förändringar på kort tid. 

Det kräver en hel del disciplin och tålamod. Tänk att någon bytt plats på tangenterna på ditt tangentbord. I början skulle det kännas hopplöst – men med övning skulle fingrarna hitta rätt. Så fungerar det också med hjärnan. Nya nervbanor kan byggas – men det tar tid och övning.

Är det här relevant för dig?

Här är några tecken på att brain retraining kan vara något att utforska:

• Dina symptom varierar märkbart mellan olika situationer eller dagar

• Du har gjort många medicinska tester utan att hitta någon tydlig orsak

• Du märker att oro eller stress kan förstärka symptomen

• Du upplever rädsla inför aktiviteter – även sådant som brukade kännas självklart

Kanske känner du igen dig i att bli sängliggande efter en social aktivitet, medan du andra dagar fungerar bättre. Eller att PEM (post-exertional malaise) ibland uppstår – och ibland inte. Sådana mönster kan tyda på att nervsystemet reagerar på upplevd fara. Ett första steg kan vara att göra en evidenslista. 

"Men jag har varit sjuk så länge…"

Många som återhämtat sig med hjälp av dessa principer har varit sjuka i flera år, ibland decennier. Det finns många anekdoter, men också en växande mängd forskning som visar lovande resultat – särskilt från smärtområdet.

Vägen till återhämtning är inte alltid linjär. Ibland känns det värre först. Men med tålamod, gradvis exponering och ett tydligt förhållningssätt – där du närmar dig situationer med trygghet istället för rädsla kan på sikt på stora förändringar i livskvalitet och upplevda symptom. 

Nästa steg – börja där du är

Att arbeta med brain retraining kräver en viss tilltro – till att kroppen faktiskt inte är trasig, utan försöker skydda dig. En tilltro till att det går att vända spiralen.

Det handlar inte om att kontrollera symptomen, utan om att förändra relationen till dem.

Du kan börja läsa mer här på bloggen, där jag länkar till konkreta resurser, gratisverktyg och behandlingsprogram. Det finns både självhjälpsmaterial och strukturerade program – välj det som känns rätt för dig. 

En del program uppmuntrar att ignorera symptomen helt - jag tror det är klokt att göra det gradvis och varsamt. Lyssna på din intuition om vad som är bäst för dig.

Jag minns ett tillfälle när jag kom på mig själv med att träna utan att känna rädsla. Jag bara tränade – som förr. Det kändes nästan overkligt. Lite som att ha kört med en bil du inte litade på i flera år – och plötsligt inser att den fungerar. Det tar tid att lita på att den faktiskt fungerar. Det tar tid att återfå tillit till kroppen. 

Varmt välkommen att läsa vidare, och lycka till på din resa.

Min resa med postcovid

Hur det började

Sommaren 2022 blev jag sjuk med ganska milda symptom som påminde om en vanlig förkylning. Efter någon vecka blev jag frisk. Någon vecka senare blev jag sjuk igen. Sedan frisk. Sedan sjuk igen. Sedan frisk. Och sedan… sjuk igen. I slutet av sommaren räknade jag det till sex omgångar med sjukdom. Ibland med konstiga symptom som jag inte upplevt tidigare. Vid ett tillfälle trodde jag att jag hade magsjuka då jag var starkt illamående. Men så fort jag reducerade all stress (barnen + mobiltelefon) så försvann illamåendet. Vid ett annat tillfälle fick jag så ont i halsen att det skar som knivar att dricka vatten. Det kändes också som att hjärnan var sönderbränd. Jag kunde också höra min egen puls när jag vilade.

Jag trodde själv att det var utmattningssymptom och ett självtest visade på förhöjda utmattningssymptom. Så jag gjorde det jag visste hjälpte vid utmattning - vila. Men även efter en hel helgs vila så kändes det inte som att jag var mer utvilad, tröttheten och känslan av utbränd hjärna var på samma nivå. Jag stötte på en Facebook-grupp om postcovid och när jag läste om detta var likheterna slående. Särskilt när jag läste om en del märkliga symptom som andra kunde beskriva.

Symptom och bakslag

Jag gjorde också det jag visste är viktigt för att må bra - träna fysiskt. Men bara att promenera ledde till starka yrselsymptom och andnöd. Med tiden fick jag liknande reaktion i kroppen när jag hängde en tvätt som om jag tränade crossfit. Jag hade svårt att göra enkla saker som att skriva ett sms eller fatta enkla beslut. Dagen efter fysisk aktivitet fick jag influensaliknande symptom.

En dag vaknade jag och hade svårt att andas, det kändes som att andas genom ett tunt sugrör. Vi åkte in till akuten. Min starkaste känsla var att jag inte orkade åka till akuten, det skulle bli för påfrestande. De tog ett antal prover och gjorde en röntgen av lungorna. Inget avvikande framkom. Dagarna efter besöket låg jag själv i ett mörkt rum i tre dygn. Efter det kunde jag inte titta människor i ansiktet samtidigt som jag pratade med dem, det var som om det visuella intrycket blev för mycket för hjärnan samtidigt som jag skulle föra ett samtal.

Ett liv i berg- och dalbana

Det blev gradvis bättre under det kommande året, även om det gick upp och ner och symptomen kom och gick som en berg- och dalbana. Det kändes som att varje dag och vecka var som att kasta en tärning. Vilka symptom ska jag få idag? Kommer jag fungera på jobbet? Kan jag boka in något i helgen? Sommaren 2023 kom symptomen tillbaka i liknande styrka som första omgången. Det tog ungefär ytterligare ett år att bli någorlunda bra. Idag är det 2,5 år sedan jag fick postcovid och jag kan fortfarande känna att jag inte helt är som jag var innan jag blev sjuk. Jag får fortfarande influensaliknande symptom efter att jag ansträngt mig för mycket mentalt eller fysiskt. Jag har lättare för att få infektioner och är sjuk längre än jag vanligtvis är när det händer (vilket händer ofta med en 3- och 5-åring som tar med sig det mesta som är smittsamt från förskolan).

Hur postcovid påverkar livet

När man vanligtvis blir sjuk så är det som regel en period när symptomen börjar, en topp och sedan en period när man börjar bli bättre. Under den tiden stannar man hemma, väljer att inte träna, träffa människor, uträtta ärenden eller hantera måsten. Det får jag ta när jag blir frisk. Vid långvarig sjukdom kommer aldrig de där tillfällena när det känns hanterbart att ta tag i alla måsten igen eller energi till att träna och träffa vänner.

När sista betalningsdatumet närmar sig är man fortfarande lika sjuk. När luften till barnvagnsdäcken verkligen behöver fyllas är man fortfarande sjuk. När det är dags för möte med banken för att lägga om bolånen är man fortfarande sjuk. Det leder dels till en kraftigt försämrad livskvalitet - jag kände det som att min kropp var ett fängelse som hindrade mig från att lämna hemmet och göra sånt som jag vill göra. Det leder också till en förändring i identitet - från en person som har ett yrke och eventuella fritidsintressen, till en person som bara är hemma och är sjuk. En behövande person. Inte en person som bidrar.

Isolering och ensamhet

Det innebar för mig också en stark känsla av isolering. Att inte ha ork att träffa andra människor eller få vardaglig social kontakt som man annars får via jobbet. Det var också en ensamhetskänsla kopplad till att ingen annan i min närhet riktigt förstod vad det var jag gick igenom. Symptomen var så diffusa men ändå så påtagliga.

När man har feber så vet de flesta precis hur feber känns. Men det är svårt att förmedla den fulla vidden av en långvarig sjukdom med så märkliga symptom som postcovid kan ge. Det är också svårt att förstå hur det kan vända upp och ner på tillvaron på så många nivåer. Det innebär att man inte lever samma liv som andra gör. När jag väl träffade andra så fanns det inte så mycket att berätta - jag har bara varit hemma och varit sjuk. Jag har bara mina symptom att prata om. Jag har inte sett någon ny biofilm. Jag har inte sökt något nytt jobb. Eller läst något intressant. Vi har inte varit iväg på någon utflykt i helgen. Min sambo har tagit barnen och jag har varit hemma. Precis som förra helgen.

Påverkan på relationer

Det påverkar också dynamiken i relationen till ens partner. Från att ha varit relativt jämlika så blir den ena den behövande och den andra den omhändertagande. Vi hade vid den här tidpunkten en 1-åring och en 3-åring. Min sambo fick dra ett väldigt stort lass i en period som för de flesta är väldigt intensiv även med två fullt friska föräldrar. Efter ett tag tog samtalsämnena slut även med henne. Det är begränsat hur intressant det kan veta vilka symptom jag upplevt idag. Hur mycket jag vilat. Eller att höra mig gråta över situationen och maktlösheten inför att inte kunna ta sig ur det.

De trevliga samtalsämnena blir färre och även stunderna när man skojar och flamsar. En långvarig sjukdom påverkar på så sätt i allra högsta grad hela familjen. Det fanns också en inneboende osäkerhet för henne kring huruvida det gick att planera in något på helgerna. Som den gången när hon med kort varsel fick ställa in sin Håkan Hellström-konsert som varit bokad sedan långt tillbaka. För att jag inte orkade. Igen.

Mental påverkan

För många som är långvarigt sjuka så påverkar det ens mentala mående (depression är en väldigt vanlig följdverkan av ME/CFS och postcovid). Många upplever också att det är närmare till ångest, ängslighet, ilska (jag hade starka utbrott som kunde komma från klar himmel), frustration, katastroftankar och sömnproblem. Nu när jag lärt mig mer om synsättet kring hur detta är symptom på ett rubbat nervsystem förstår jag mer kring de mentala bitarna och varför de uppstår.

Men när det pågår över längre tid så kan det upplevas som en personlighetsförändring. Man känner sig inte som sig själv, känner inte igen hur man vanligtvis brukar reagera eller tänka. När det går lång tid så kan det kännas lite som att tappa fotfästet för en stor del av oss själva och vilka vi är är kopplat till hur vi vanligtvis reagerar på situationer; "Jag är en lugn och eftertänksam person", "Jag är en utåtriktad och sprallig person", etc. Jag hade några perioder av meltdowns då jag inte längre kunde komma ihåg hur det kändes att känna sig normal eller hur det är att vara jag utan sjukdom.

Att söka vård och svar

Det finns också väldigt lite kunskap om postcovid i den allmänna vården. Jag upplevde det som att jag själv fick läsa på och tala om hur saker fungerar, vilka behandlingsalternativ jag läst om och föreslå dessa. Jag är osäker på om jag hade fått rätt diagnos så tidigt om jag inte själv hade tagit upp det vid min första kontakt med sjukvården.

Det gör också att man blir utelämnad att hitta information om vad som kan fungera på egen hand. Jag har spenderat otaliga timmar läsandes forskningsartiklar, Facebook-forum, Reddit-forum och lyssnat på poddar om ME/CFS och postcovid. Listan på vad jag har provat täcker nog ett blogginlägg i sig självt. Att försöka behandla en långvarig sjukdom på egen hand gör att det blir ett mycket högre osäkerhetsmoment när det inte finns någon medicinsk auktoritet som kan säga vilka medicinalternativ som finns, hur lång tid de tar innan de börjar verka eller vad man kan förvänta sig. Jag la väldigt stora mängder tid och energi på att bli bättre, samtidigt som det fanns en stor osäkerhet kring huruvida något av det jag gjorde hade någon faktiskt effekt.

Varför en blogg?

En anledning till varför jag startade den här bloggen var att jag ville samla information på ett lättillgängligt sätt så att andra i liknande situation ska slippa känna sig lika vilsna kring vad som kan hjälpa för att minska symptom. Det finns ingen ände på inlägg på exempelvis Facebook eller Reddit med andra i liknande situation som har hittat en "gamechanger" i form av ett kosttillskott eller som uttrycker sig med samma självsäkerhet som en auktoritet på området kring vad du behöver göra för att bli frisk.

En annan del är att göra upplevelsen och lidandet som det medför som något verkligt. Det är som att när orden finns på en vit bakgrund så blir det mer verkligt, det som jag upplevt. När jag inte längre pratar med andra om det och vardagen börjar rulla på så är det som om det inte har hänt. Med det vill jag att du som läser detta också ska känna att din upplevelse är på riktigt och kanske känna dig lite mer validerad i det som en sann och verklig upplevelse. Att drabbas av långvarig sjukdom med kraftig funktionsnedsättning är en väldigt påfrestande situation att befinna sig i.

Det andra är att förmedla en känsla av välgrundat hopp - att det finns metoder som fungerat för många och att det finns en möjlig väg ut. Även om det inte känns så nu och det känns som du provat allt mellan himmel och jord. Det finns alltid fler stenar att vända på. Postcovid och ME/CFS är väldigt komplexa sjukdomar som vi än idag inte förstår fullt ut. Men det finns viss forskning och det finns mängder av människor som har blivit friska. Bland de som blivit friska finns det vissa teman som återkommer. De har jag sammanfattat i fliken "Behandlingsprogram" så du kan prova hur dessa fungerar för dig i praktiken.