Brain retraining vid ME/CFS, postcovid och kronisk smärta

08.12.2024

Det autonoma nervsystemet

I vårt autonoma nervsystemet så har vi två förgreningar:

Det sympatiska nervsystemet kallas ibland också för fight, flight och freeze. Det är vår stressrespons. Då går pulsen upp, blodtrycket ökar, stresshormoner som kortisol och adrenalin utsöndras och vi andas snabbare.
Det parasympatiska nervsystemet kallas också för "rest and digest". Det är när vi vilar, varvar ner eller känner oss trygga. Då går pulsen ned, matspjälkningssystemet förbättras, stresshormoner minskar och läkningsprocesser förbättras. Det är sedan tidigare känt att långvarig stress exempelvis har en negativ effekt på immunförsvaret. Så om vi har en långvarig sjukdom, kan kroppen vara i särskilt starkt behov av att få aktivera det parasympatiska nervsystemet så vi får möjlighet att aktivera olika läkningsprocesser.

Ett överaktivt nervsystem

Vi kan hamna i ett läge av mer eller mindre konstant aktivering av det sympatiska nervsystemet och då är vi benägna att se hot överallt. Ibland kan kan det här ske utan att vi ens är medvetna om det. Vi kan också ge bränsle till det överaktiva nervsystemet genom att det triggas av olika saker i vår omgivning eller inom oss själva. Något triggar alltså vårt överaktiva nervsystem, det får svårt att stänga av det sympatiska påslaget och vår hjärna gör allt den kan för att skydda oss för att vi ska vara trygga.

Det kan finnas olika utlösare till ett överaktivt nervsystem:

Egna symptom (skanna av kroppen på morgonen "Åh nej det kommer bli en sån dag"). Eller generellt vara uppmärksam på och rädd för egna symptom. Som yrsel, smärta, hjärndimma, extrem trötthet, etc.
Känslor - om vi har en inlärd rädsla för särskilda känslor som vi lärt oss inte är tillåtna att uppleva. Ibland är vi inte ens medvetna om att kroppen ägnar mycket energi åt att trycka ner särskilda känslor som vi inte tillåter oss själva att kännas vid och än mindre uppleva fullt ut.
Aktiviteter - som kan förvärra vårt tillstånd eller ge PEM. Exempelvis sociala aktiviteter, åka buss eller tunnelbana, vara på platser med mycket stimulans, etc.
Kost eller kosttillskott - det finns en aldrig sinande ström av information om vad som är bra eller inte bra när man har en långvarig sjukdom. Exempelvis rädsla att äta gluten för att jag läst att det är inflammatorisk och kommer göra att jag fortsätter vara sjuk eller blir försämrad. Eller om jag råkar missa ta ett viktigt kosttillskott som skulle tas mellan måltider.
Kroppsliga förnimmelser - som att exempelvis känna förhöjd puls eller vara fysiskt aktiv.

Så när något triggar vårt redan överaktiva nervsystem, så reagerar hjärnan med en försvarsmekanism som kan manifesteras i form av symptom. Symptomen kan vara trötthet, hjärndimma, smärta, yrsel eller andra symptom. Tanken vid brain retraining är att hjärnan ger kroppen symptom som respons på upplevd fara. Så för att bli frisk (leva utan symptom) tränar man på att lära om den här invanda responsen från hjärnan så den slutar ge symptom som respons på upplevd fara. Därav namnet brain retraining. Så de som förespråkar det här perspektivet menar alltså det här är den huvudsakliga mekanism som vidmakthåller sjukdom vid ME/CFS, fibromyalgi, postcovid eller kronisk smärta. Det finns visst stöd för att exempelvis det finns en dysfunktion i vagusnerven hos personer med postcovid. Att aktivera vagusnerven innebär att aktivera det paraympatiska nervsystemet.

Neuroplasticitet

Att lära om hjärnan kräver ansträngning och tar tid. Hjärnan är föränderlig och förändras hela tiden i respons till nya erfarenheter. Det bildas nya kopplingar i hjärnan och dessa kopplingar växer sig starkare. Exempelvis kan man i fMRI se förändringar i hjärnan efter bara 8 veckors träning i mindfulness i områden relaterade till uppmärksamhet.

Så vid brain retraining är tanken att skapa nya nervbanor i hjärnan som inte innebär att hjärnan reagerar genom att ge symptom som respons på upplevt hot. Det här är något som kräver tid och ansträngning. En liknelse är om någon skulle byta plats på några bokstäver på tangentbordet. I början skulle det kräva mycket ansträngning och vi skulle behöva tänka aktivt varje gång vi ska skriva något. Vi skulle också göra fel upprepade gånger, fingrarna skulle automatiskt gå till de invanda platserna där bokstäverna brukar ligga. Men över en längre tid och med ansträngning skulle vi kunna skriva med bokstäverna på nya platser precis lika automatiserat och enkelt som vi gör idag.

En del av brain retraining är att vissa hävdar att upplevelsen av hot sker på en omedveten nivå. En läkare gjorde liknelsen att vårt omedvetna är som ett litet barn som är rädd för ett monster i garderoben. Så barnet ropar på en vuxen (vår medvetna del) som kommer in i rummet och lugnar barnet och säger att det inte finns något monster. Kort därefter så ropar barnet igen av rädsla för att det ändå kanske finns monster i rummet, och den vuxna kommer in och lugnar återigen barnet.

Ett exempel från vardagen är när vi skulle fira jul med min familj. Samma dag som alla skulle samlas fick jag mer symptom än vad jag vanligtvis hade vid den tiden i sjukdomsförloppet. Det slutade med att jag blev sängliggande själv i ett mörkt rum medan resten av familjen och släkten firade på våningen nedanför.

Ett annat exempel som jag identifierade när jag började läsa om brain retraining var att jag alltid upplevde att jag fick febersymptom när jag började ta på mig träningskläder och skulle göra något fysiskt (det här var när jag hade relativt lite symptom). Tidigare tänkte jag "Typiskt att symptomen ska komma nu" och sedan började jag tänka "Aha! jag ser vad du försöker göra hjärnan". Jag såg inte tidigare kopplingen, men kanske var det så att hjärnan gav symptomen som respons på upplevt hot (släkt och familj eller träning). Om jag väl kom iväg och tränade så kände jag inte av de feberliknande symptomen längre.

Exempel på ett överaktivt nervystem i vardagen

Att reagera väldigt starkt på situationer som är skrämmande. Mina barn skrämde mig en gång ganska oskyldigt men min kropp reagerade som om den var utsatt för en direkt livshotande situation).
Att ha närmare till utbrott och ilska. Kan ta sig uttryck genom att vara mer irritabel och ha kortare stubin gentemot barn eller partner. Jag har haft ilskeutbrott gentemot mina barn som jag efteråt kände stark skam inför. Ibland kom de som en blixt från klar himmel. Jag kunde inte riktigt förutse dem och det kändes som att hjärnan helt enkelt inte hade några bromsar.
Bli väldigt fixerad av att bli frisk. Exempelvis spendera all sin vakna energi på att läsa forskning, Reddit, Facebookgrupper etc i syfte att bli frisk. När jag började hitta vägar att lugna ner mitt nervsystem blev det väldigt påtaglig skillnad i detta beteende. Jag insåg i efterhand att det var ett ångestdrivet beteende och det var en enorm mental lättnad att inte stressa över att bli frisk. Jag fick i princip från en dag till en annan en mer avslappnad hållning gentemot mat och kosttillskott. Något som jag gjort till en ganska rigid rutin kring innan och såg som mitt ansvar att göra för att bli frisk.
Låg tolerans för stressande händelser. Det blir väldigt lite till övers om kroppen redan varit i ett överaktivt läge över en längre tid. Jag reagerade själv väldigt starkt på om något blev fel, exempelvis ett försenat tåg eller en oväntad händelse. Det var på ett sätt som inte var rimligt utifrån situationen och inte i närheten av hur jag brukade reagera innan jag blev sjuk.
Lite mental och fysisk ork. Well, det kanske är uppenbart i sammanhanget. Om kroppen har varit överaktiv över en längre tid, så finns det inte särskilt mycket att ta av. Ungefär som att vakna varje dag med ett batteri som är helt urladdat.
Oftare infektioner. Långvarig aktivering av sympatiska nervsystemet har som ovan nämnt en negativ effekt på immunförsvaret.

Hur övar jag brain retraining i praktiken?

Det finns två grundläggande principer i brain retraining:

Att gå från ett tillstånd av hot och fara kopplat till aktiviteter och egna symptom, till ett tillstånd av lugn, glädje och trygghet kopplat till aktiviteter och egna symptom. Jag blev medveten först hur mycket rädsla och hot som fanns i bakgrunden till det mesta i vardagen först när jag aktivt började träna brain retraining. Hade du frågat mig innan hade jag nog sagt att jag inte var särskilt rädd för mina symptom.
Att gå från ett förhållningssätt till kroppen som trasig och med kronisk sjukdom, till ett förhållningssätt av att det kroppen är frisk och symptomen är hjärnans respons på upplevt hot. En liknelse är om en varningslampa lyser på bilen, och så åker vi till verkstaden för att fixa felet. När vi kommer dit så hittar mekanikern inget fel. Snart så lyser varningslampan igen, och vi åker till verkstaden. Och igen. Och igen. Trots att lampan varnar, så hittar vi inget fel på bilen.

Exempel på övningar:

Jag är trygg och frisk

Denna övning kan du göra en gång per dag.

Sätt en klocka på 20 min. Andas lugnt genom näsan för att landa lite innan övningen.
På en in- och utandning noterar du tyst för dig själv "Jag är trygg".
På nästa in- och utandning noterar du tyst för dig själv "Min kropp är frisk".
Upprepa dessa tankar i 20 minuter.

Tips: Övningen kan förstärkas av visualiseringar. Om du exempelvis ser framför dig att du är i en trygg situation i soffan under en filt med tända ljus eller en brasa. Eller ser framför dig själv hur friskt blod strömmar genom kroppen eller dig själv springandes på en strand i en välmående kropp. Se gärna här för mer information om övningen. Jag hade stor nytta av övningen vad gällde att minska PEM efter träning och att äntligen hitta lugn och trygghet kopplat till aktiviteter.

Tala med symptomen

När symptomen dyker upp kan du tala med symptomen. Du kan prova att exempelvis använda en strängare röst i form av "Sluta" eller "Det räcker nu", eller experimentera med en mjukare "Ta det lugnt, det är okej", "Jag förstår att du vill säga något, men det är ingen fara". Ungefär som när vi lugnar ett barn som är arg eller upprörd.

En annan variant är att du föreställer dig att du lugnar ner din amygdala. På liknande sätt som när du försöker lugna ner ett barn som har ett utbrott. Det lönar sig sällan att själv bli arg och skrika på barnet, men att tala lugnt och mjukt till barnet och vara en trygg bas brukar leda till att barnet så småningom kan reglera sig. Denna övning hjälpte mig att minska hjärndimma efter träning som hängde kvar länge efter att jag blev "frisk".

Alternativa tankar om dina symptom

En annan teknik handlar om att bli medveten om de automatiska tankar som dyker upp gällande symptom och sjukdomen. Exempelvis om symptomen ökar "Nu håller jag på och kraschar!", "Undrar hur länge det här ska hålla i sig?!", "Jag kommer aldrig orka med helgen med barnen!", "Min hjärna är trasig!", "Jag har en kronisk sjukdom som inte går att bli frisk ifrån", etc.

Så när symptomen dyker upp, se om det är möjligt att hitta andra tankar som "Nu dyker symptomen upp igen, det är som det är", "Nu försöker hjärnan varna mig för något, undrar vad kan det vara?", "Finns det någon känsla bakom symptomen som jag försöker undvika eller hålla på avstånd?", "Min hjärna varnar mig, även om min kropp är frisk och hel". '

Försök hitta dina egna tankar som bidrar till att hitta lugn trots svängningarna i symptom, och stressa inte över om du råkar hamna i katastroftankar. Det är naturligt att de dyker upp och att vi hamnar i gamla mönster. Det handlar om att gradvis hitta ett annat förhållningssätt, vilket kräver både tid och ansträngning. Med det sagt så gör inte detta till ett "bootcamp" där du måste tänka lugnande tankar hela tiden då det paradoxalt nog kan bli en källa till hot om vi har kravet på oss själva att alltid vara lugna och jämnmodiga.

Gör roliga saker

Det är lätt hänt att hamna i en "sjukdomsbubbla" med långvarig sjukdom där man gör allt i sin makt för att blir frisk och hitta sitt gamla jag. Det kan lätt leda till en slags perfektionism kring att försöka bli bättre. Jag lade själv ständigt på fler och fler kosttillskott och vanor som jag läste om hade hjälpt andra eller som forskning visat kunde hjälpa. Då kan dagarna bestå av kosttilskott som ska tas särskilda tider (direkt på morgonen, vid måltid, mellan måltider på kvällen), andningsövningar, rödljusterapi, ta sig ut för att få solljus eller promenader, yoga, kalla duschar, äta en strikt diet som utesluter socker, processad mat och gluten, läsa forskningsartiklar eller lusläsa Reddit-forum eller Facebookgrupper för information om vad som hjälpt andra. Ett annat sätt är att släppa lite på alla rutiner som är kopplade till sjukdom. Kanske förenkla och minska antal kosttillskott (jag har själv lagt 20 000 kr + på kosttillskott med väldigt oklart resultat) och fokusera på ett mindre antal saker jag gör för egen hälsa som känns viktigast. Och kanske sluta följa grupper kopplat till sjukdom. Jag började följa mer "Recovery-grupper" och titta på recovery-grupper för att bygga upp en tillit till att det går att bli frisk och aktivera trygghetssystemet.

Det är ockå lätt att glömma bort att göra saker som helt enkelt är roliga eller ger någon form av njutning (något som är svårt att tänka sig att göra om man är i princip sängliggande). Men även små bitar av njutning som att titta på ett stand-up klipp, titta på naturen utanför fönstret, lyssna på musik, lyssna på en skönlitterär ljudbok, podcast, tända ljus eller något annat som vi gillar att göra bidrar till att aktiver trygghetssystemet. Det hjälper också oss själva att komma ur sjukdomsidentiteten där hela vardagen består av vanor kopplat till sjukdom. En del brain retraining-program är radikala och menar att man ska sluta gör allt som är kopplat till sjukdom, alltså sluta vila (pacing), sluta med kosttillskott, etc. Jag tror att det är bättre att hitta en balans. Med tiden blev ett förhållningssätt att jag ska fortsätta göra vanor som är bra för mig även när jag är fullt "frisk" och som jag vill behålla långsiktigt. Som att öva mindfulness varje dag, använda dagsljuslampa, äta hälsosamt, röra på mig i någon form varje dag och ta kosttillskott som jag kommer fortsätta med långsiktigt. Så givet förutsättningarna där du befinner dig på din resa idag, finns det något som du skulle vilja göra mer av som skulle kunna ge livet lite mer livskvalitet? Något som du gjort tidigare men slutat göra, men som ändå är möjligt att göra utifrån där du är nu?

Länkar till fler övningar:

Brain Training 101 - CFS & Long Covid Recovery

Simple Brain Training Exercise | CFS & Long Covid Recovery

A Powerful Brain Training Strategy - For Long Covid & ME/CFS Recovery - YouTube

Sammanfattning

Det finns definitivt de med ME/CFS, kronisk smärta och postcovid som blivit helt friska igen med principer från brain retraining. Man bör dock ha med sig att brain retraining kräver ansträngning och tar tid. Det går att göra på egen hand genom att läsa på om detta och prova sig fram. Det kan vara skönt att följa ett program och här kan du läsa mer om brain retraining och olika tillgängliga program. Det viktigaste är nog att hitta ett program som tilltalar dig och att lyssna på sin kropp och intuition om vad som är bäst för dig. Jag tror själv på att gradvis och varsamt utöka sin förmåga, och samtidigt hitta ett nytt förhållningssätt till aktiviteter och symptom. Källan till ett överaktivt nervsystem kan variera från person till person. En del har trauma med sig sen tidigare eller lever i en stressfylld livssituation. Det är lite av ett detektivarbete att hitta källan till otrygghet och sedan vad som medföra en förändring mot en känsla trygghet och lugn.