Värderingar som kompass när livet begränsas av sjukdom

En av de svåraste delarna med långvarig sjukdom är för många inte symptomen i sig själv. Utan vad symptomen hindrar mig från att göra. Vid postcovid, ME/CFS, fibromyalgi, migrän eller IBS kan symptomen i sig vara skrämmande och rent av smärtsamma. I förlängningen är symptomen i sig en del av lidandet. En annan stor del av lidandet är förlust av arbete, att inte kunna träffa vänner, att inte kunna vara fysiskt aktiv, leka med barnen, ägna sig åt fritidsintressen och andra saker som tidigare var en del av livet. 

Vad ska man göra när man är långvarigt sjuk?

För egen del ägnade jag en väldigt stor del av tiden till att...scrolla (när hjärndimman tillät). Mestadels läste jag om sjukdomen på olika sätt. Tittade på intervjuer från andra som blivit friska. Läste forskningsartiklar. Oändligt scrollande i patientforum på Reddit eller Facebook. Jag såg det som en plikt och i allra högsta grad angelägen uppgift - jag ska göra allt jag kan för att bli frisk. "Om jag bara fortsätter vända på stenar så kommer jag snaaart hitta rätt". Det fungerade nog också som en form av distraktion då det upplevdes mer eller mindre outhärdligt att bara sitta med sina symptom dag ut och dag in. Det gav en liten känsla av kontroll över situationen.

När jag tittar i backspegeln så var det väldigt liten del av den där tiden som gav en faktisk utdelning. Den största effekten var nog att jag blev kognitivt överstimulerad av de lilla resurser jag hade att spela med. På eftermiddagarna kraschade jag ofta mentalt som resultat av detta. 

Ett dilemma med långvarig sjukdom är att livet pågår samtidigt som man är sjuk. När man är tillfälligt sjuk, så går det att pausa livet en stund. Men när sjukdomen pågår en längre tid? Så en annan del av mitt scrollande var att jag överhuvudtaget inte levde som jag skulle vilja under den här tiden. Dan Buglio som gjort Youtubekanalen PainFreeYou sa vid ett tillfälle "Stop trying to fix things and live life" som gick rakt in utifrån där jag var där och då. Det är naturligt att vilja ägna tid och energi åt att lösa sjukdomsproblemet. Men jag tror det är sunt att hitta en balans, och samtidigt göra sådant som kan ge livet små doser av meningsfullhet och innehåll. 

"Stop trying to fix things and live life"

Vad är värderingar?

Jag är ett väldigt stort fan av värderingar såsom det används inom "Acceptance and commitment therapy" (ACT). Jag använder det regelbundet med patienter och det är en del av mitt förhållningssätt till livet. För mig är det en av de mest kraftfulla källorna till motivation. Värderingar handlar om att ställa sig själv frågor som; 

• vad är det jag bryr mig allra mest om här i livet, innerst inne? 
• Vad brinner jag för? 
• Vem vill jag vara som person? 
• Vad vill jag stå för? 

Ett nästa steg är att börja handla utifrån våra värderingar

Värderingar och smärta - två sidor av samma mynt

Det här är frågor som också kan väcka smärtsamma känslor. Särskilt om jag är mer eller mindre sängliggandes. En central tanke inom ACT är att smärta uppstår när det finns ett glapp mellan våra värderingar och det liv vi lever. Så ur ett ACT-perspektiv på sjukdom så är inte symptomen i sig källa till smärtan, utan det faktum att det hindrar oss från att leva det liv som vi vill leva. Det kan handla om att längta efter att vara en närvarande förälder – och smärtan i att inte kunna vara det just nu.

Värderingar och smärta är två sidor av samma mynt - i det som är våra mest smärtsamma delar av livet, så kommer vi också hitta våra värderingar. En av de mest smärtsamma delarna av sjukdomen för egen del var kopplat till mina barn och vilken förälder jag var. Att inte kunna vara en aktiv förälder. Att ibland få raseriutbrott för att toleranströskeln var mycket lägre. Att inte kunna vara delaktig i deras liv på samma sätt. 

Att leva livet här och nu 

Värderingar finns alltid tillgängliga här och nu. Jag kan exempelvis ha en värdering om att jag vill vara en kärleksfull och närvarande partner. Det finns stunder när jag inte är det, men jag kan alltid komma tillbaka till att vara närvarande. Jag kan också göra saker i stunden som handlar om att vara en kärleksfull och närvarande partner. Som att hämta en kopp kaffe, fråga hur det gick på jobbet, ge en kram, skicka ett sms, lyssna utan att avbryta, uttrycka tacksamhet, eller något annat. Så värderingar är mer som en kompass som jag hela tiden kan röra mig utifrån, inte som mål jag kan komma fram till. Jag kan aldrig bli klar med att vara en närvarande och kärleksfull partner. 

Viktor Frankl som överlevde Auschwitz och skrivit boken "Livet måste ha mening" menar på att en orsak till att han klarade sig var att han skapade meningsfullhet, trots omänskliga förhållanden. 

Det är lätt hänt att vi (med eller utan sjukdom) i huvudet lever ett liv som snart ska börja. Ett annat förhållningssätt är att börja lite mer här och nu. Hur kan jag leva utifrån mina värderingar idag? Hur kan jag leva utifrån mina värderingar i det här ögonblicket? En enkel fråga vi kan ställa oss då och då i vardagen; är det jag gör just nu meningsfullt? Ibland är det det, ibland inte. 

Att ta små steg mot meningsfullhet

Se om det är möjligt att ta små steg mot meningsfullhet i vardagen. Det kan handla om enkla saker som att: 

• tända ett ljus och titta ut genom fönstret, 
• öppna fönstret och känna vinden mot ansiktet, 
• skriva till någon vän eller anhörig, 
• titta på ett roligt klipp istället för att läsa om sjukdom, 
• läsa något eller lyssna på ljudbok, 
• dricka en kopp te eller kaffe,
• laga något extra gott 
• fråga någon hur de mår, 
• ta en lång dusch, 
• sitta utomhus och notera årstidsförändringar 

Avslutningsvis

Det är bara du som kan avgöra vad som är meningsfullt för dig. En skillnad för mig efter 2,5 år med postcovid är en ökad känsla av "Slösa inte bort det här livet". Ett tag upplevde jag det lite som att jag fått vara död och sedan fått en ny chans på livet. Så exempelvis när en tanke dyker upp på att det vore spännande att resa med barnen har jag närmare till att agera på den jämfört med tidigare. 

Jag ska inte skönmåla tiden efteråt, jag trodde att jag dagligen skulle vara djupt tacksam och känna euforisk lycka bara över att vara frisk. Det är förvånansvärt hur snabbt hjärnan anpassar sig utifrån normala omständigheter igen. Men en skillnad är att den rösten har blivit något starkare; jag har ett liv, vad vill göra med tiden som finns? Om du lever med långvarig sjukdom: se om du kan hitta ett litet steg idag som påminner dig om vad som är meningsfullt.