JournalSpeak - en hjälp på vägen till ett friskare liv
Vad kan skriva dagbok ha med långvarig sjukdom att göra?
Med utgångspunkt i mindbody-perspektivet där man ser ME/CFS, postcovid och kronisk smärta som ett problem i nervsystemet är en huvudprincip att vi behöver skicka signaler om trygghet till nervsystemet för att minska symptom och förhoppningsvis på sikt bli friska. Tanken är att hjärnan ger symptom som en respons på upplevd fara. På sikt kan man utifrån principen om neuroplasticitet lära om hjärnan så den inte ger dessa symptom - därav namnet brain retraining som brukar användas som term i sammanhanget.
Källan till upplevd fara kan vara olika. Det kan vara en hypervigilans på egna symptom (skanna av symptom det första jag gör när jag vaknar), fysisk aktivitet (rädsla för PEM eller mer smärta), eller mentala stressorer. Det kan också vara att befinna sig i en dysfunktionell parrelation, ekonomisk stress, eller annat.
En annan källa till upplevd fara kan vara vårt egna känsloliv. Tanken är att vi lär oss under vår uppväxt att det finns vissa känslor som är okej att uppleva, och det finns vissa känslor som inte är tillåtna att känna och uttrycka. En pionjär kring det här synsättet är John Sarno som skrivit bland annat boken Mindbody prescription där tanken är att problem med att känna och uttrycka ilska är en bidragande orsak till kronisk smärta. Boken var lite väl Freudiansk i mitt tycke, även om grundprincipen är intressant. Det finns andra personer som på olika sätt lyfter fram mindbody-perspektivet som exempelvis Raelan Agle, Nicole Sachs, Gabor Maté, Lissa Rankin och Alan Gordon. Jag läser just nu boken The body keeps the score av Bessen van der Kolk som fokuserar främst på kopplingen mellan trauma och kroppen. Jag läste nyligen ett par studier som visade at personer med ME/CFS har en högre förekomst av trauma jämfört med den allmänna befolkningen. Men trauma behöver inte alltid vara källan till upplevd fara utifrån teorin om obalans i nervsystemet.
Hur du kommer igång
JournalSpeak är en metod framtagen av Nicole Sachs där tanken är att skriva om sina känslomässiga upplevelser HELT utan filter. Man skriver i 20 minuter varje dag utifrån en mall med utvalda teman. Det kan skrivas på papper eller dator beroende vad som passar en bäst. När man skrivit klart tar man helt enkelt bort eller kastar det man skrivit. Det liknas vid att man kräks ut något giftigt. Låta alla tankar och känslor som vi inte vill kännas vid få komma ut, ofta kan det vara kopplat till ilska. Men de kan också vara andra känslor som sorg, skam eller avsky. Genom att göra det regelbundet så tillåter vi oss att känna och uttrycka känslor som vi någon gång genom livets gång lärt oss är förbjudna. Efter skrivandet så rekommenderas en övning i mindfulness för att hantera eventuella känslor som uppstått och "grunda sig" efteråt. Jag gör just nu specifikt övningar i self-compassion (via appen Headspace) då jag upplever att de är särskilt effektiva vad gäller att aktivera trygghetssystemet.
Du kan läsa mer om metoden JournalSpeak via länken och fundera på om det är något att börja med. Andra resurser är My TMS Journey och Scienceghost som skriver om sina personliga upplevelser av JournalSpeak, båda med långvariga kroniska sjukdomar. Det kan också dyka upp ett motstånd att skriva, då det är smärtsamma känslor som kan dyka upp. My TMS Journey har inlägg som handlar just om hur man kan hantera motstånd till att skriva.
Jag har börjat göra det dagligen och bestämt mig för att ge det åtminstone sex månader. Vissa dagar har jag upplevt det påtagligt som att symptomen minskar efter att jag skrivit av mig. Jag kan känna igen mig i att jag har svårt att känna och uttrycka ilska, och det kommer tydligt fram när jag skriver. Ibland har jag känt att jag inte har något särskilt att skriva om, men sedan suttit i tårar när det är något tema som träffat en nerv.
Intressant nog läste jag några studier där man såg att så kallad expressive writing hade en positiv inverkan på immunförsvaret, minskat antal sjukvårdsbesök, minskade kortisolnivåer och förbättrat blodtryck. Det har också visat sig minska ångest, depression och posttraumatisk stress (om du tror att du har posttrauamatisk stress rekommenderar jag i första hand att söka behandling för detta via vårdcentral).
Forskning på expressive writing
Här är några studier på expressive writing:
ME/CFS: En studie publicerad i Journal of Health Psychology fann att expressivt skrivande kan minska symtom och förbättra livskvaliteten hos personer med ME/CFS.
Fibromyalgi: En studie i Psychological Reports visade att expressivt skrivande kan minska smärta och förbättra psykologiskt välbefinnande hos personer med fibromyalgi.
Kronisk smärta: En studie publicerad i The Clinical Journal of Pain fann att expressivt skrivande kan minska smärta och förbättra den allmänna hälsan hos personer med kronisk smärta.
Postcovid: Forskning pågår för närvarande för att undersöka effekterna av expressivt skrivande på personer med postcovid. En tidig studie publicerad i Frontiers in Psychology tyder på att det kan hjälpa till att hantera långvariga symtom och förbättra livskvaliteten.
Kritik av mindbody-perspektivet
Jag tycker många av förespråkarna för mindbody-perspektivet lovar för mycket som en slags garanterad metod att bli frisk, och det inkluderar Nicole Sachs när ordet "cure" används återkommande. Jag tror att det kan finnas undergrupper av personer med ME/CFS, postcovid och kronisk smärta som verkligen kan ha hjälp av denna typ av behandling. En del blir helt friska, en del blir bättre, och en del märker ingen skillnad. Det är en aldrig sinande ström av anektotiska beskrivningar från människor som via bland annat Raelan Agles Youtubekanal och Nicole Sachs podcast som jag rekommenderar om du är nyfiken på att höra mer. Brain retraining är dock bannad av ME-föreningar och även förbjuden att skriva om i Reddit-forum kring exempelvis CFS. Jag tror att en bidragande orsak är att det funnits flertal privata aktörer som lärt ut detta på ett oansvarigt sätt där en del förvärrats då det lett till PEM, och där kurserna organiserats utifrån en pyramidliknande struktur och beskrivits ha en sektliknande karaktär (Lightning process har beskrivits som organiserat på detta sätt).
ME/CFS och postcovid är väldigt komplexa sjukdomar där flertal fysiologiska markörer har identifierats. Jag ser brain retraining som en del av vägen till ett friskare liv, där hälsosam kost, pacing och mediciner också kan hjälpa. Det behövs också mer forskning för att testa om de här programmen fungerar på ett systematiskt sätt, vilka undergrupper som kan ha nytta av dem, och vad som faktiskt är de verksamma komponenterna i programmen. Gupta-programmet har gjort en del forskning på sitt eget program (som man såklart för läsa med kritiska ögon då det är forskning på just deras egna kurs). Bland annat har de gjort en RCT-studie på postcovid som ledde till signifikant minskad trötthet jämfört med kontrollgruppen.
Sammanfattning
Allas resa mot ett friskare liv kan se ut på olika sätt, jag ser JournalSpeak just nu som en viktig grundpelare och ska utvärdera om jag får färre PEM och infektioner (något som varit väldigt frekvent senaste halvåret) efter att ha varit mer konsekvent med detta över en sexmånadersperiod. Inte minst finns det för många en mental aspekt av att vara sjuk, sorgen över sitt gamla liv, isoleringen som det medför, att bli missförstådd och misstrodd av offentlig sjukvård, ekonomisk stress, förlorad identiet, påverkan på och förlust av relationer, skuld och skam över att inte bidra, och andra aspekter som kan vara viktiga att få sätta ord på och få tillåta sig själv att verkligen känna och uppleva. Att skriva kan vara att ge alla dessa saker en röst och validera sin egen upplevelse.