Varför väcker mindbodyperspektivet så starka reaktioner?

Om du läser om mindbodyperspektivet på valfritt forum för postcovid eller ME/CFS så märker du snabbt att kommentarerna haglar. Brain retraining, vagusnervsstimulering och liknande behandlingsmodeller beskrivs ofta som kvacksalveri. Det handlar, enligt kritikerna, om att sälja dyra kurser till desperata människor.

Även på MePedia listas brain retraining som en scam. I en norsk psykologtidning beskrev ett par psykologer hur de planerade att genomföra en behandlingsstudie baserad på mindbodyperspektivet i kombination med ACT (Acceptance and Commitment Therapy). Det resulterade i flera kritiska inlägg – från norska postcovidföreningen och från en person med egen erfarenhet av ME/CFS.

Andra beskriver sektliknande drag i vissa grupper: att deltagare pressas att uttrycka större förbättring än de egentligen känner, och att det är oklart om de som säger sig blivit friska verkligen är det. Inte heller hjälper det att vissa privata aktörer tar väldigt höga priser för sina program, vilket lätt väcker misstanke.

Men det intressanta är: varför just det här perspektivet väcker så starka reaktioner. Det är ganska vanligt att någon säger sig ha blivit hjälpt av ett kosttillskott eller en ny diet – utan att det möts av samma motreaktion. Vad är det med just den här förklaringsmodellen som skaver?

Jag tror det finns flera orsaker.

1. Kampen för legitimitet

Under många år har ME/CFS-rörelsen kämpat för att sjukdomen ska tas på allvar. Målet har varit att få den klassad som en neurologisk sjukdom – och därmed frigöra sig från årtionden av misstro, undermålig vård och ibland ren förnekelse från både läkare och myndigheter.

Skepsis mot ME/CFS har inte varit ovanlig i vården – vissa läkare har inte ens erkänt diagnosen som verklig. Den typen av möten sätter sig djupt i en människa, särskilt om man lever med stor funktionsnedsättning.

Det gör att varje antydan om att hjärnan har en central roll i sjukdomen lätt upplevs som ett bakslag. Ett hot mot den legitimitet man kämpat för. För vissa kan det kännas som att man är tillbaka på ruta ett: "det sitter i huvudet".

Det här perspektivet blir särskilt laddat när man betraktar det i ljuset av hur ME/CFS behandlats jämfört med andra sjukdomar.

ME/CFS har en högre sjukdomsbörda (DALY) än HIV/AIDS, men får bara cirka 7 % av det forskningsanslag som vore rimligt sett till dess påverkan på folkhälsan.
HIV/AIDS får i praktiken upp till 30 gånger mer i forskningsfinansiering, trots lägre sjukdomsbörda.

Den här ojämlikheten i erkännande och resurser bidrar till att många upplever varje diskussion om alternativa behandlingsmodeller som ännu ett hot mot att sjukdomen ska tas på allvar. Och det är förståeligt.

2. Missförstånd om vad modellen egentligen säger

Många blandar ihop mindbodyperspektivet med en gammal och ganska skamfylld bild av psykosomatik – där man tänkte sig att symtom uppstår för att individen undermedvetet söker uppmärksamhet, undviker ansvar eller får sekundärvinster.

Men mindbodyperspektivet säger inte det.

Symtomen ses som verkliga – och ibland mycket svåra – men uppstår som en skyddsreaktion från ett nervsystem som fastnat i en hotrespons. Det sker ofta omedvetet, som en felinlärning i hjärnan efter långvarig stress, trauma, infektion eller annan belastning. Det handlar inte om att det är "inbillat" – utan om att hjärnan tror att det är farligt att återgå till normal funktion. Och därför signalerar med symtom.

3. Det eviga mind–body-problemet

Det här är egentligen inte en ny konflikt. Frågan om kropp och psyke – var det ena börjar och det andra slutar – har diskuterats i hundratals år. Den väcker starka känslor eftersom den berör vår identitet, vår sårbarhet, vår syn på sjukdom.

Vi vet redan att tankar och känslor kan påverka kroppen. Vi blir röda i ansiktet när vi skäms. Vi kan få ont i magen av oro. Vem har inte legat sömnlös på grund av tankar om något som ännu inte hänt?

Så varför skulle inte hjärnan också kunna skapa mer komplexa fysiologiska förändringar – som smärta, utmattning eller andningsbesvär?

Jag minns till exempel när jag började använda TVNS – en liten enhet som stimulerar vagusnerven – att jag började känna mer värme och kärlek mot mina barn. Nervsystemet är inte bara teknik. Det är också känslor. Vi kan inte separera det emotionella livet från kroppen. Det är inte två system – det är ett. Vi är i startgroparna av att förstå kopplingen när det gäller sjukdom, vårt stressystem och mentala tillstånd.

Att vara nyfiken – utan att vara naiv

Jag tror att den starka kritiken mot mindbodymodellen tyvärr också hindrar oss från att faktiskt undersöka den ordentligt.

Vi ser en aldrig sinande ström av anekdoter om människor som blivit bättre – ibland till och med friska – genom att arbeta med nervsystemet. Många säger att det var först när de började med brain retraining, DNRS, TVNS, som något faktiskt förändrades.

En vanlig invändning är: "De hade nog inte ME/CFS från början", eller "Hur vet de att det var det som hjälpte?" Och ja – de frågorna är viktiga. De behöver forskas på. Men just därför behöver vi fler och bättre studier. Inte mindre öppenhet.

Vi borde våga ställa frågor som:

• Fungerar brain retraining för människor med ME/CFS och postcovid?

• Vad är det som fungerar – om det fungerar?

• Finns det undergrupper som svarar bättre än andra?

• Hur kan vi utveckla behandlingar som minimerar risken för försämring?

En öppen vetenskaplig hållning

Jag tror att vi är vid en punkt där vi behöver närma oss mindbodyperspektivet vetenskapligt. 

Kanske fungerar det. Kanske inte. Men vi kan inte avgöra det med foruminlägg, magkänslor eller försvar av tidigare ståndpunkter. Vi behöver forskning.

Och det gäller åt båda håll: Om hypotesen inte håller, kommer även det att visa sig. Men då behöver vi våga titta. Om hypotesen håller, så kan vi utveckla behandlingar för de över 100 miljoner människor globalt som lever med långvariga, funktionsnedsättande symptom efter viral infektion.