Pacing

Pacing nämns ofta i samband med ME/CFS och postcovid. Så vad är pacing? En beskrivning är att pacing är planerad vila. Det handlar om att hitta en balans mellan aktivitet och vila som inte leder till ansträngningsutlöst försämring (PEM). Det är en viktig grundläggande del i att bli friskare och undvika försämring. 

Vad är PEM?

Du har säkert läst ordet PEM återkommande i forum kring ME/CFS och postcovid. PEM är en förkortning för post-extertional malaise. PEM innebär en försämring i de vanliga symptomen till följd av fysisk eller psykisk ansträngning. Det kan variera vad den ansträngande aktiviteten består i; läkarsamtal, åka buss, scrolla på telefonen, promenad, träningspass, konflikt med en annan person eller städa hemma. Eller helt enkelt att ha gjort för många aktiviteter efter varandra utan vila. 

Vanligtvis uppstår symptomen 24-48 timmar efter aktiviteten. Det gör att det kan ibland vara svårt att se kopplingen till varför symptomen går upp och ner så mycket som de kan göra. Utan kunskap om PEM kan det leda till att man hamnar i en ondcirkel av för mycket aktivitet och påföljande försämring i symptom. Det kan också leda till att man gör alldeles för mycket i perioder av färre symptom (av ren glädje och entusiasm över att känna sig någorlunda normal), vilket kan leda till en försämring i symptom och ibland långvarig försämring. Jag har definitivt hamnat i denna fälla då jag kände mig bättre och tränade för ett ambitiöst motionslopp för att jag var lite hög på känslan av att kunna träna och leva någorlunda normalt. Det bidrog troligtvis till att jag blev sjuk i ytterligare ett år.  

PEM kan ta sig uttryck som influensaliknande symptom, extrem trötthet smärta eller kognitiva svårigheter. Det kan var svårt också att särskilja PEM från vanliga infektioner (något jag upplever är svårt att separera med två små barn i hemmet). Att jobba med pacing handlar om att förstå var de egna gränserna går just nu psykiskt och mentalt, och planera in vila mellan aktiviteter. 

Ett delvis laddat batteri

Man kan se det som att du har haft ett batteri som i bästa fall är på 100%. Beroende på var du befinner dig i termer av svårighetsgrad av symptom kan batteriet nu vara laddat till 8%, 24% eller 75%. Om vi exempelvis har 24% av vårt batteri att spendera under en dag så blir det viktigt att fördela resurserna rätt så de räcker över hela dagen. Om jag exempelvis har ett läkarbesök en dag, så kanske det blir det enda jag gör den dagen. Före läkarbesöket planerar jag att vila minst en timme och även efter läkarbesöket. 

Det är lätt hänt att vi fortsätter göra saker "när vi ändå är igång" och går utanför våra gränser. En annan anledning är att man "spelar frisk" när man är med andra. Det kan kännas konstigt att säga att man behöver lämna ett födelsedagskalas efter 45 minuter. Vår nya livssituation ställer höga krav på att sätta gränser för oss själva. Att lugnt och med en stadig röst berätta vad man behöver och sätta gränser är en färdighet som är väldigt viktig med en långvarig sjukdom.  

Det kan också kännas skamfyllt att inte ha fyllt på diskmaskinen när ens partner som jobbat hela dagen och dragit ett extra lass kring barnen när de kommer hem. Att leva med detta innebär att man behöver hushålla med resurser som de flesta andra inte behöver tänka på eller förhålla sig till. Det kan vara bra att anhöriga också får läsa och förstå principen kring PEM, att det inte handlar om lathet eller ovilja att göra vissa saker.  

Vad gör man när man vilar?

Okej jag förstår att jag behöver vila regelbundet, men hur gör man? Att vila kan vara att spendera tid i ett tyst och mörkt rum med ögonmask på och öronproppar för att helt låta nervsystemet vila från sinnesintryck. Exempel på daglig rutin med pacing kan vara att vila 45 minuter på förmiddagen, 45 minuter mitt på dagen och 45 minuter på eftermiddagen. Hur mycket och hur ofta kroppen behöver vila beror på helt på var du befinner dig i termer av svårighetsgrad i symptom. Det gäller att prova sig fram och hitta en balans som leder till att vi inte hamnar in ansträngningsutlöst försämring. 

En del föredrar så kallad intuitiv pacing, att helt enkelt vara uppmärksam på kroppens signaler och vila vid behov. För egen del så var denna variant mer hjälpsam då jag upplevde det som regelstyrt och rentav tråkigt att följa ett schema kring vila. Om man har andra åtaganden i livet kan det också upplevas som ett till "krav" att få in flera block med vila under dagen. 

Att förhålla sig till PEM är också att ha viss flexibilitet utifrån hur mycket resurser du har i ditt dagliga batteri. Det kan variera starkt från vecka till vecka och även dag till dag. Därför kan det bara bra att inte följa något träningsmål strikt (exempelvis 5000 steg per dag eller 15 min yoga varje dag). Under de dagar som energinivåerna är lägre så är då risken att vi går över våra gränser för ögonblicket. 

Det gäller också att identifiera vad det är som tar energi. Jag spenderade exempelvis väldigt mycket tid med telefonen när jag vilade, och såg det som ett slags skyldighet att läsa på och göra allt i min makt för att bli frisk. Jag märkte dock en stor skillnad i symptom när jag såg till att ha telefonen i ett annat rum och slutade följa Facebook-grupper och Reddit-forum kring postcovid och ME/CFS. 

Hur hanterar jag PEM när det väl uppstår?

Alla upplever troligtvis PEM under sitt sjukdomsförlopp. En viktig del är att vila extra mycket vid PEM-symptom och undvika att köra på som du tidigare gjort. En annan del är att undvika att kritisera sig själv för att vi hamnat i fällan IGEN. Det kan vara otroligt svårt att förutse vilka aktiviteter som kan leda till PEM och inte. Det kan variera så stort från vecka till vecka. Jag tyckte själv att min kropp sällan gav någon som helst feedback i stunden vid mental ansträngning, utan det kom som ett kvitto någon dag efteråt. När man också känt sig mentalt och fysiskt handikappad över längre tidsperioder kan man blir alldeles hög över att få känna sig normal i 2-3 dagar. Det är mycket lättare sagt än gjort att inte råka göra för mycket under de perioderna när det är färre symptom. Så var om möjligt vänlig med dig själv och konstatera att "Nu är det så här, det händer ibland". Det kan också dyka upp katastroftankar i form av att ha gjort sig själv permanent sämre och att det är bevis på att jag aldrig kommer bli frisk. 

Om du jobbar utifrån principer om brain retraining kan du vara uppmärksam på etiketter som du sätter på symptomen. Exempelvis prova att byta tankar som "Nu har jag kraschat" till "Nu lägger jag märke till att symptomen är starkare igen" eller "Nu försöker hjärnan varna mig igen". En bild som hjälpte mig jag läste någonstans var att behandla symptomen ungefär som ett barn som har ramlat. Det hjälper inte så mycket att skrika och vara arg på barnet, utan att varsamt säga "Hej vännen, hur gick det. Det såg ut som det gjorde ont". Att möta symptomen med vänlighet och varsamhet kan göra en stor skillnad mentalt. Jag har spenderat mycket tid på att vara förbannad på symptomen och känna hat inför situationen kring att vara långvarigt sjuk. 

Återigen om du jobbar utifrån principer om brain retraining kan ett sätt att mäta framgång vara att inte mäta framgång baserat på hur mycket symptom du har, utan hur du möter dessa symptom när de väl dyker upp. Detta var ett förhållningssätt som hjälpte mig på min resa. 

Sammanfattning

Pacing handlar om planerad vila. Det innebär att lära känna var gränserna går just nu fysiskt och mentalt, och sedan respektera dessa gränser. På så sätt kan vi undvika en ond cirkel av för hög ansträngning och ansträngningsutlöst försämring. Så fundera på var dina gränser går. Vilka aktiviteter tar energi? Hur mycket vila behöver du under en dag för att hitta någorlunda balans? Vad behöver du kommunicera till andra för att inte gå över dina gränser?