Postcovid inifrån - när kroppen blir ett fängelse
Det här är min berättelse om postcovid. Om att bli sjuk, inte bli frisk – och att försöka förstå vad som händer när kroppen inte längre fungerar som den ska.
Hur det började
Sommaren 2022 blev jag sjuk med ganska milda symptom som påminde om en vanlig förkylning. Efter någon vecka blev jag frisk. Någon vecka senare blev jag sjuk igen. Sedan frisk. Sedan sjuk igen. Sedan frisk. Och sedan… sjuk igen. I slutet av sommaren räknade jag det till sex omgångar med sjukdom. Ibland med konstiga symptom som jag inte upplevt tidigare. Vid ett tillfälle trodde jag att jag hade magsjuka då jag var starkt illamående. Men så fort jag reducerade all stress (barnen + mobiltelefon) så försvann illamåendet. Vid ett annat tillfälle fick jag så ont i halsen att det skar som knivar att dricka vatten. Det kändes också som att hjärnan var sönderbränd. Jag kunde också höra min egen puls när jag vilade.
Jag trodde själv att det var utmattningssymptom och ett självtest visade på förhöjda utmattningssymptom. Så jag gjorde det jag visste hjälpte vid utmattning - vila. Men även efter en hel helgs vila så kändes det inte som att jag var mer utvilad, tröttheten och känslan av utbränd hjärna var på samma nivå. Jag stötte på en Facebook-grupp om postcovid och när jag läste om detta var likheterna slående. Särskilt när jag läste om en del märkliga symptom som andra kunde beskriva.
Symptom och bakslag
Jag gjorde också det jag visste är viktigt för att må bra - träna fysiskt. Men bara att promenera ledde till starka yrselsymptom och andnöd. Med tiden fick jag liknande reaktion i kroppen när jag hängde en tvätt som om jag tränade crossfit. Jag hade svårt att göra enkla saker som att skriva ett sms eller fatta enkla beslut. Dagen efter fysisk aktivitet fick jag influensaliknande symptom.
En dag vaknade jag och hade svårt att andas, det kändes som att andas genom ett tunt sugrör. Vi åkte in till akuten. Min starkaste känsla var att jag inte orkade åka till akuten, det skulle bli för påfrestande. De tog ett antal prover och gjorde en röntgen av lungorna. Inget avvikande framkom. Dagarna efter besöket låg jag själv i ett mörkt rum i tre dygn. Efter det kunde jag inte titta människor i ansiktet samtidigt som jag pratade med dem, det var som om det visuella intrycket blev för mycket för hjärnan samtidigt som jag skulle föra ett samtal.
Ett liv i berg- och dalbana
Det blev gradvis bättre under det kommande året, även om det gick upp och ner och symptomen kom och gick som en berg- och dalbana. Det kändes som att varje dag och vecka var som att kasta en tärning. Vilka symptom ska jag få idag? Kommer jag fungera på jobbet? Kan jag boka in något i helgen? Sommaren 2023 kom symptomen tillbaka i liknande styrka som första omgången. Det tog ungefär ytterligare ett år att bli någorlunda bra. Idag är det 2,5 år sedan jag fick postcovid och jag kan fortfarande känna att jag inte helt är som jag var innan jag blev sjuk. Jag får fortfarande influensaliknande symptom efter att jag ansträngt mig för mycket mentalt eller fysiskt. Jag har lättare för att få infektioner och är sjuk längre än jag vanligtvis är när det händer (vilket händer ofta med en 3- och 5-åring som tar med sig det mesta som är smittsamt från förskolan).
Hur postcovid påverkar livet
När man vanligtvis blir sjuk så är det som regel en period när symptomen börjar, en topp och sedan en period när man börjar bli bättre. Under den tiden stannar man hemma, väljer att inte träna, träffa människor, uträtta ärenden eller hantera måsten. Det får jag ta när jag blir frisk. Vid långvarig sjukdom kommer aldrig de där tillfällena när det känns hanterbart att ta tag i alla måsten igen eller energi till att träna och träffa vänner.
När sista betalningsdatumet närmar sig är man fortfarande lika sjuk. När luften till barnvagnsdäcken verkligen behöver fyllas är man fortfarande sjuk. När det är dags för möte med banken för att lägga om bolånen är man fortfarande sjuk. Det leder dels till en kraftigt försämrad livskvalitet - jag kände det som att min kropp var ett fängelse som hindrade mig från att lämna hemmet och göra sånt som jag vill göra. Det leder också till en förändring i identitet - från en person som har ett yrke och eventuella fritidsintressen, till en person som bara är hemma och är sjuk. En behövande person. Inte en person som bidrar.
Isolering och ensamhet
Det innebar för mig också en stark känsla av isolering. Att inte ha ork att träffa andra människor eller få vardaglig social kontakt som man annars får via jobbet. Det var också en ensamhetskänsla kopplad till att ingen annan i min närhet riktigt förstod vad det var jag gick igenom. Symptomen var så diffusa men ändå så påtagliga.
När man har feber så vet de flesta precis hur feber känns. Men det är svårt att förmedla den fulla vidden av en långvarig sjukdom med så märkliga symptom som postcovid kan ge. Det är också svårt att förstå hur det kan vända upp och ner på tillvaron på så många nivåer. Det innebär att man inte lever samma liv som andra gör. När jag väl träffade andra så fanns det inte så mycket att berätta - jag har bara varit hemma och varit sjuk. Jag har bara mina symptom att prata om. Jag har inte sett någon ny biofilm. Jag har inte sökt något nytt jobb. Eller läst något intressant. Vi har inte varit iväg på någon utflykt i helgen. Min sambo har tagit barnen och jag har varit hemma. Precis som förra helgen.
Påverkan på relationer
Det påverkar också dynamiken i relationen till ens partner. Från att ha varit relativt jämlika så blir den ena den behövande och den andra den omhändertagande. Vi hade vid den här tidpunkten en 1-åring och en 3-åring. Min sambo fick dra ett väldigt stort lass i en period som för de flesta är väldigt intensiv även med två fullt friska föräldrar. Efter ett tag tog samtalsämnena slut även med henne. Det är begränsat hur intressant det kan veta vilka symptom jag upplevt idag. Hur mycket jag vilat. Eller att höra mig gråta över situationen och maktlösheten inför att inte kunna ta sig ur det.
De trevliga samtalsämnena blir färre och även stunderna när man skojar och flamsar. En långvarig sjukdom påverkar på så sätt i allra högsta grad hela familjen. Det fanns också en inneboende osäkerhet för henne kring huruvida det gick att planera in något på helgerna. Som den gången när hon med kort varsel fick ställa in sin Håkan Hellström-konsert som varit bokad sedan långt tillbaka. För att jag inte orkade. Igen.
Mental påverkan
För många som är långvarigt sjuka så påverkar det ens mentala mående (depression är en väldigt vanlig följdverkan av ME/CFS och postcovid). Många upplever också att det är närmare till ångest, ängslighet, ilska (jag hade starka utbrott som kunde komma från klar himmel), frustration, katastroftankar och sömnproblem. Nu när jag lärt mig mer om synsättet kring hur detta är symptom på ett rubbat nervsystem förstår jag mer kring de mentala bitarna och varför de uppstår.
Men när det pågår över längre tid så kan det upplevas som en personlighetsförändring. Man känner sig inte som sig själv, känner inte igen hur man vanligtvis brukar reagera eller tänka. När det går lång tid så kan det kännas lite som att tappa fotfästet för en stor del av oss själva och vilka vi är är kopplat till hur vi vanligtvis reagerar på situationer; "Jag är en lugn och eftertänksam person", "Jag är en utåtriktad och sprallig person", etc. Jag hade några perioder av meltdowns då jag inte längre kunde komma ihåg hur det kändes att känna sig normal eller hur det är att vara jag utan sjukdom.
Att söka vård och svar
Det finns också väldigt lite kunskap om postcovid i den allmänna vården. Jag upplevde det som att jag själv fick läsa på och tala om hur saker fungerar, vilka behandlingsalternativ jag läst om och föreslå dessa. Jag är osäker på om jag hade fått rätt diagnos så tidigt om jag inte själv hade tagit upp det vid min första kontakt med sjukvården.
Det gör också att man blir utelämnad att hitta information om vad som kan fungera på egen hand. Jag har spenderat otaliga timmar läsandes forskningsartiklar, Facebook-forum, Reddit-forum och lyssnat på poddar om ME/CFS och postcovid. Listan på vad jag har provat täcker nog ett blogginlägg i sig självt. Att försöka behandla en långvarig sjukdom på egen hand gör att det blir ett mycket högre osäkerhetsmoment när det inte finns någon medicinsk auktoritet som kan säga vilka medicinalternativ som finns, hur lång tid de tar innan de börjar verka eller vad man kan förvänta sig. Jag la väldigt stora mängder tid och energi på att bli bättre, samtidigt som det fanns en stor osäkerhet kring huruvida något av det jag gjorde hade någon faktiskt effekt.
Varför en blogg?
En anledning till varför jag startade den här bloggen var att jag ville samla information på ett lättillgängligt sätt så att andra i liknande situation ska slippa känna sig lika vilsna kring vad som kan hjälpa för att minska symptom. Det finns ingen ände på inlägg på exempelvis Facebook eller Reddit med andra i liknande situation som har hittat en "gamechanger" i form av ett kosttillskott eller som uttrycker sig med samma självsäkerhet som en auktoritet på området kring vad du behöver göra för att bli frisk.
En annan del är att göra upplevelsen och lidandet som det medför som något verkligt. Det är som att när orden finns på en vit bakgrund så blir det mer verkligt, det som jag upplevt. När jag inte längre pratar med andra om det och vardagen börjar rulla på så är det som om det inte har hänt. Med det vill jag att du som läser detta också ska känna att din upplevelse är på riktigt och kanske känna dig lite mer validerad i det som en sann och verklig upplevelse. Att drabbas av långvarig sjukdom med kraftig funktionsnedsättning är en väldigt påfrestande situation att befinna sig i.
Det andra är att förmedla en känsla av välgrundat hopp - att det finns metoder som fungerat för många och att det finns en möjlig väg ut. Även om det inte känns så nu och det känns som du provat allt mellan himmel och jord. Det finns alltid fler stenar att vända på. Postcovid och ME/CFS är väldigt komplexa sjukdomar som vi än idag inte förstår fullt ut. Men det finns viss forskning och det finns mängder av människor som har blivit friska. Bland de som blivit friska finns det vissa teman som återkommer. De har jag sammanfattat i fliken "Behandlingsprogram" så du kan prova hur dessa fungerar för dig i praktiken.