Vad innebär det att "bli frisk"?
Jag får ibland två frågor kopplat till min egen resa med postcovid:
1. Hur lång tid tog det innnan du blev frisk?
2. Är du helt frisk idag?
En tanke om orsakssambandet för symptom på postcovid, ME/CFS, fibromyalgi och kronisk smärta är att det utifrån mindbodyperspektivet orsakas av hjärnans respons på fara. När hjärnan uppfattar fara – även utan faktisk hotbild – kan den aktivera kroppens alarmsystem. Det kan kännas exakt som sjukdom: feberkänsla, trötthet, smärta, illamående. Men det handlar i dessa fall om ett överaktivt skyddssystem, inte en infektion.
Ibland är denna process omedveten, vilket gör att det kan vara svårt att identifiera sina triggers för symptom. Med detta synsätt på vad som orsakar symptom, är det svårt att ge ett rakt svar i termer av ja eller nej om man är frisk. Vi är ju vana att resonera i termer av frisk ELLER sjuk när det gäller fysiska sjukdomar. Antingen har jag en influensa eller så har jag inte det (kan också vara på bättringsvägen). Här finns det såklart olika nyanser, vi säger ibland "halvsjuk" eller att man är friskförklarad från exempelvis cancer.
Är du helt frisk nu?
Många som har haft funktionella symptom i form av hjärndimma, trötthet, smärta eller andra symptom kan vittna om att symptomen ibland dyker upp trots att de varit frånvarande en längre tid eller inte längre hindrar en från att leva ett fullgott liv. Så mitt svar på frågan om huruvida jag är frisk är ofta att jag kan leva livet som vanligt, jag har två små barn, jobbar heltid, tränar regelbundet och kan träffa vänner.
Faktum är att de funktionella symptomen ibland dyker upp. De upplevs precis som när man börjar bli krasslig, påtaglig trötthet, sjukdomskänsla och svårt att tänka klart. Jag behöver hypotestesta det genom att göra en aktivitet. Försvinner symptomen efter stund? Funktionella symptom. Hänger känslan kvar eller blir värre? Sjukdom.
Exempel på hur jag testar kroppen
Jag minns specifikt ett tillfälle när jag vaknade och det kändes som jag var riktigt hängig, hade någorlunda hög feber (inte via termometer, utan upplevelse av feber) och illamående. Hela kroppen skrek att jag bara ska ligga under ett täcke hela dagen. Min plan var att cykla 10 km ca till en tågstation för att sen åka in till kontoret. Bara tanken på en cykeltur eller vara bland människor på ett kontor kändes precis lika attraktivt som de kan göra vid hög feber.
Jag minns att jag tänkte "Okej kroppen, nu ska vi prova en grej. Jag vet inte om det är en bra idé, men vi testar". Jag tog på mig träningskläderna och satte mig på cykeln tillsammans med feberkänslan. Efter cirka 5 minuter på cykeln var symptomen borta. Jag fungerade som vanligt under dagen och det blev heller inte värre dagen efter. I det fallet är jag övertygad om att jag hade funktionella symptom, även om upplevelsen i stunden inte går att särskilja från sjukdomskänslan vid en influensa.
Det här var ett exempel med risker, men kanske kan du se små möjligheter att testa hypotesen för dig själv i vardagen? Du kan förslagsvis börja med små saker, som att vistas utomhus eller platser där det är människor. Eller gå en kort promenad och känna lite puls. Lyssna på din kropp och intuition om vad som är en lagom nivå för att göra små experiment för dig utifrån där du är just nu.
Vad betyder egentligen frisk?
Professor John E. Sarno som är lite av en pionjär och förgrundsfigur till mindbodyperspektivet (han fokuserade på smärta) skriver också om hur han själv ibland fick funktionella symptom. Om vi accepterar att symptom kan uppstå som hjärnans respons på fara, kommer det alltid finnas potentiella triggers som vår hjärna kommer reagera på. Kopplingarna kan ha blivit svagare med brain retraining, men de kommer troligtvis under vissa förutsättningar att utlösas och ge symptom.
Så ett mer nyanserat svar på frågan; "Är du helt frisk nu?" är jag får ibland symptom men de hindrar mig inte längre från att leva livet som jag vill. När de dyker upp så vet jag också hur jag ska hantera dem. Detta är en enorm mental skillnad jämfört med tiden när det kändes som att de kunde komma och gå helt slumpmässigt. Om jag hade fått en 5-krona för varje gång jag ställt in aktiviteter på grund av symptomen...
Hur lång tid tar det att bli frisk?
Det finns stor variation i beskrivningar från människor som berättar om att de blivit friska genom att fokusera på nervsystemet. En del beskriver det nästan mirakulöst, som att de stängde av och på en knapp över en natt. För en del verkar det ha räckt långt med att bara läsa om mindbodyperspektivet för att det skulle avta. För många andra har det krävt medvetna ansträngningar över en längre tid.
Hjärnans generella respons på fara
En del av orsakerna till detta är som Dr Andrea Furlan resonerar i denna intervju, att symptomen uppstår som hjärnans generella respons på fara. Så om vi utgår från att det är en generell respons, och inte specifik så kommer responsen kunna triggas av olika saker som utlöser rädsla. Hade det varit en specifik respons, hade den utlösts av en specifik trigger (exempelvis egna symptom "Åh nej, nu får jag smärta igen").
Alltså kan det vid en generell respons vara utlöst av olika triggers i vår inre (tankar, känslor, upplevelser) eller yttre miljö (aktiviteter, människor, händelser utanför oss själva). Det innebär att den specifika orsaken till hjärnans respons på fara kan vara lite av ett detektivarbete att identifiera. För en del verkar det vara relationen till egna symptom (rädsla för dessa), för andra kan det vara symptom på PTSD som inte adresserats, för andra kan det vara rädsla för egna känslor (exempelvis problem att känna och uttrycka ilska).
Funktionella symptom eller underliggande sjukdom?
Svaret på frågan hur lång tid det tar att bli frisk beror alltså på en rad olika individuella faktorer. Vilka är dina specifika triggers? Har du hittat dessa eller kan det vara andra än de du tror att det är? Kanske har du också någon underliggande fysisk sjukdom som behöver diagnostiseras och behandlas. Det här kan skapa ett dilemma i sig självt utifrån fokus på nervsystemet "Tänk om jag har en underliggande allvarlig sjukdom?". Det är ju inte en tanke som ger särskilt mycket lugn och trygghet.
Jag har själv gått igenom en rad sjukdomar som hypoteser som jag försökt addressera: Systemisk Lupus, kvalsterallergi, Epstein-Barr virus, jobba med lymfsytemet, defekter i immunförsvaret, glutenallergi, eventuella näringsbrister (fortsatte med en uppsättning kosttillskott trots att prover visade normala värden, "Tänk om!"), för att inte tala om ME/CFS och all tillgänglig information om att det är en obotlig sjukdom och att det handlar om att lära sig leva med den.
Så svaret på frågan om det är en underliggande sjukdom eller funktionella symptom kan ingen troligtvis svara på med säkerhet. Men om alla prover visar normala värden och vi uppvisar allvarliga symptom så kanske det lutar åt att det kan vara funktionella symptom.
Sammanfattning
Sammanfattningsvis blir svar på frågorna om huruvida man är helt frisk eller hur lång tid det tar svår att svara entydigt på. Svaret kanske bäst kan sammanfattas som "Jag har just nu inga symptom, jag kan leva livet fullt ut. När symptom dyker upp så vet jag hur jag ska hantera dem". Min egen resa pendlade mellan perioder av tilltro och hopplöshet, ge inte upp om du ännu inte hittat något som fungerar för dig. Be om prover för att undersöka eventuella fysiologiska orsaker. Fortsätt leta efter eventuella specifika triggers för hjärnan som vidmakthåller symptom. Var öppen för att de kan finnas där du först inte trodde att de fanns, då processen kan ske omedvetet.